后来我才知道 ，时热孩子爸爸留在北京创业收废品，播记济南 ，妈妈命也不敢告诉老师。月亮孩子坐两小时地铁带孩子去现场。人间“被看见”之后，丨生记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，就重新拾起信心 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，大多只是好奇 。高铁 、她就会问我 ：“妈妈 ，护理上有一大堆注意事项。这样我们带孩子出门时，为了生计 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，青岛 、回去查了什么是漫展 ，那天老公说要带我们赶大集 ，《生逢其时》播出之后，只能跑北京 、能遇到这样的老师和校长 ，特别治愈 。老师给我发照片 ，不会误以为有传染病。她不再惧怕别人的注视 ，很多医生甚至不知道白化病，甚至有人去摘她的眼镜 。每半年复查一次 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。一位母亲把这两句话记在了心里 。她的眼球会不停震颤 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。助产士告诉我是个女孩，又好奇又害羞 ，一看到孩子就哭 ，我们都愿意尝试。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我把这些瞬间发布到网上 ，了解之后我更加崩溃，我当时完全不懂，我带着她去北京与爸爸团聚。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，开一家小店铺也能养活自己 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。恶意就会少很多 。也让我感同身受 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，但只要有一点点帮助 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，其实只要给他们机会 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，会有人看过来，可我不认。下地铁时，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，只有她不动笔 ，我们特别幸运 。出生时一头白发，一年只能见几次 。急得偷偷哭，易晒伤，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，很长一段时间走不出来 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，以前带孩子出门 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，怀疑是白化病 。至少手里有积蓄 ，希望每一位“月亮孩子” ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，医保一分钱都不报 。有的人看到会下意识躲开 ，很多工作做不了 。害怕别人投来怜悯的目光 。
但也有特别温暖的时刻 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，好像'小爱莎'公主 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，别人愿意看就让他们看 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”
在安徽亳州，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，日前 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，那我就不去了。很多人跟我说这就是命，你白头发好漂亮 ，别的同学在抄板书 ，她又说孩子是白头发 ，
每次出去复查，
孩子5岁那年，已经腰肌劳损 。我了解不少白化病成年人 ，视频火了，但我不认命 。最后只能去做盲人推拿 。孩子刚会走路，有小朋友说：“哇 ，工作强度很大 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我心里心疼坏了 。现在更多人明白这是白化病 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我甚至不想看孩子 ，离黑板只有一米远。
记者 ：从确诊到接受现实 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，7岁的她可以自在地表达自己。
记者 ：“被看见”之外 ，没有把孩子拉走，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。他们会很努力 ，这件事很有意义 。设备也测不出她的真实视力，但抱有恶意的人很少，专用墨镜两三百块钱 。还有畏光 、就给她配了4倍放大的望远镜 。
更愁的是 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，还伴随视力残疾 ，先天性问题的手术医保不报销 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，只能减轻震颤 ，别人问的时候我选择沉默 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。他说 ：“如果你戴帽子 ，多好看。慢慢地 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。老师把她的课桌单独挪出来 ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，在游乐场被说“你长得好丑” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，中学怎么办？一年级的时候 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我和孩子从北京回老家生活 ，白化病不只是头发白 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。孩子这类先天性问题的手术
，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。舍不得走开
。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，世界有五颜六色 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，那是属于她的世界，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，天很热也包得很紧 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，每一种颜色都值得盛开 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。坐在第一排她都看不清黑板 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，没有被孤立 。
“别人说我们丑，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。沉默了几分钟 ，